7. Hälsodata tas tillvara för patient, vård och forskning

Hälsodata måste på ett säkert och effektivt sätt kunna användas för att utveckla hälso- och sjukvården samt inte minst för forskning. Idag samlas en mängd data in från patienter, vården, kvalitetsregister, biobanker, med mera. Det rör sig om vad som kan vara mycket känsliga personuppgifter och det är i grunden rätt att det är extra hård kontroll på hur dylika data hanteras, samlas in, bevaras och används.

Men potentialen i dessa behöver också tas tillvara. Det handlar om att involvera patienterna i vården i större omfattning, det handlar om att säkerställa att hälso- och sjukvårdspersonalen kan ges förutsättningar att ta ett helhetsgrepp om patienten, det handlar om att underlätta samverkan mellan vårdnivåer och regiongränser. Och det handlar om att kunna nyttja data för forskning.

Idag är forskning inte bara samarbete mellan aktörer i ett land utan det är en internationell arena. Frågan om hälsodata är bredare än vad som finns i journalsystemen, och handlar inte minst om uppföljningsstudier och att utveckla nya behandlingar. Målsättningen bör vara att hälsodata kan användas för att öka kunskapen, oavsett om det är uppföljning av behandling eller forskning. Det handlar om att tillgängliggöra data – och samtidigt respektera varje individs integritet och rätten att säga nej till forskning. 

Sveriges nästa regering behöver ta ansvar för att lösa de tekniska och de juridiska utmaningarna för att stötta hälso- och sjukvårdens utveckling och säkerställa en integrerad infrastruktur för hälsodata.  

Vill du få information om vårt arbete för att besegra cancer?

Genom att gå vidare samtycker jag till att mina personuppgifter behandlas i enlighet med Cancerfondens integritetspolicy.

Illustration av ett brev